Marta Santodomingo és un exemple a seguir no només per la família Moebius, sinó per qualsevol persona
Marta Santodomingo és una gironina que va néixer amb la Síndrome de Moebius, una malaltia rara que no l’ha impedit ser feliç i assolir els objectius que s’ha proposat al llarg de la seva vida.
Quan va néixer la Marta, ara fa 19 anys a l’hospital Josep Trueta de Girona, va ser un esclat d’alegria per als seus pares, en Teo i la Carmen, i els seus dos germans, en Carles i l’Anna. Cosa lògica en qualsevol família per l’arribada d’un nou membre.
Passada l’alegria del naixement de la Marta, els seus pares van veure que la petita no tenia, no feia, cap expressió facial.
Llavors, els dos o tres primers dies de la teva vida, que els passes a l’hospital fins que la teva mare es recupera del part i tot està en ordre, medicament parlant, es van convertir en tot un mes ingressada a la Unitat de Cures Intensives, la UCI.
Trenta dies va estar la Marta al centre sanitari sent objecte de proves, proves i més proves, mitjançant les quals els metges intentaven esbrinar, diagnosticar, què li passava a la petita Marta, “fins que van arribar a la conclusió que patia la Síndrome de Moebius”.
La Síndrome de Moebius és una malaltia neurològica congènita catalogada com extremadament rara, provocada perquè dos importants nervis cranials, el sisè i el setè, no estan totalment desenvolupats, la qual cosa causa, principalment i entre d’altres moltes manifestacions clíniques, paràlisi facial i manca de moviment als ulls.
Una paràlisi facial per la qual als infants que la pateixen se’ls coneixen com al ‘nens sense somriure’, perquè tot i que poden riure, a la seva boca mai es dibuixa una rialla. Mai.
Quan a uns pares els donen una notícia com aquesta, és un dels moments més durs que poden travessar al llarg de la teva vida, perquè uns pares estimen més la vida del seu fill que la seva pròpia.
Quan a uns pares els donen una notícia com aquesta, la mateixa pregunta es repeteix mil vegades dins el cervell: “Per què li ha tocat al meu fill? Perquè? Perquè?”.
Tenir un fill amb una malaltia, una síndrome, que la patirà tota la vida, no és el millor diagnòstic que es pot donar a uns pares del seu fill acabat de néixer. Tenir un fill amb síndrome o malaltia crònica “et canvia la vida completament, però els meus pares i familiars ho van acceptar des d’un primer moment”, afirma la Marta.
Teo i Carmen, els pares de Marta, ho van acceptar des d’un primer moment. I van ser forts i, sobretot van tirar endavant pel bé de la Marta, ja que per a un nen amb la Síndrome de Moebius “és important treballar des del primer any de vida i fins al set anys, per tal d’aconseguir una bona estimulació”.
A més, l’acceptació de la realitat per part dels pares de la Marta, i també, s’ha de destacar, la dels seus dos germans, en Carles i l’Anna, els va fer créixer com a persones, com a éssers humans, de tal manera que van treballar, dia sí, dia també, perquè la Marta tingués, el dia de demà, o sigui, avui, una bona qualitat de vida.
Tant és així que la Marta reconeix que “no tinc paraules per descriure l’agraïda que estic amb els meus pares, perquè ells m’han donat la vida i després m’han fet veure-la d’una altra manera”.
Gràcies a l’esforç, la dedicació i el treball que en Teo i la Carmen han dedicat a educar i fer sentir a la seva filla amb la Síndrome de Moebius com una més de la família, ha fet possible que la Marta pugui afirmar de manera contundent que “ara sóc independent i em sento igual que tothom”, remarcant que “sí, tinc la Síndrome de Moebius, però sóc una adolescent més en aquest petit món, i sóc molt feliç”.
Molt feliç i activa
La Marta es lleva cada dia del llit com una persona completament normal. Des de ben petita que toca el violí, concretament des dels 6 anys, “perquè m’agrada com sona, i a més perquè així anava estimulant un costat de la cara”, explica Marta. Però, als 12 anys va voler provar el piano, un altre dels seus instruments preferits, i avui dia fa classes tant del primer com del segon instrument, tot i que reconeix que “el violí m’encanta però el piano m’apassiona!”.
Actualment, Marta assisteix a classes, un cop acabat el batxillerat artístic, de Documentació Sànitaria, a més, es clar, de continuar amb la seva formació de violí i piano. Una formació que l’ha portat a ser, actualment, músic de la ‘Jove Orquestra del Gironès’.
Per millorar la seva qualitat de vida, la Marta Santodomingo, ha realitzat molta estimulació, a banda de passar tres cops per quiròfan per realitzar-se 3 operacions maxil·lofacials. “I si tot va bé”, afegeix, “properament em tornaran a operar”.
En total ha passar quatre cops pel quiròfan, la primera de totes quan només en tenia 15 mesos per solucionar-li un problema d’estrabisme ocular.
A banda de la medicació que ha hagut de prendre en cada postoperatori, la Marta no pren cap medicament que tingui relació amb la Síndrome de Moebius.
Així, fa el mateix que qualsevol altra noia de 19 anys, “m’agrada sortir, escoltar música, anar al cinema, treballar, viatjar”, igual, igual que una jove de la seva edat.
Els seus amics l’accepten tal i com és… “Per això són els meus amics”.
La Marta és una noia forta, valenta, que ha sabut enfrontar-se a la vida de cares tot i la seva malaltia, ja que, com bé ella diu “encara que tinguis una malaltia o una síndrome la vida l’has de viure i gaudir perquè no saps quan serà la fi de la teva vida. I és per això que jo la visc com si fos l’últim dia i com qualsevol adolescent. Sóc normal, afegeix, i visc el meu síndrome amb naturalitat”.
Un pensament, el seu pensament, amb el qual l’agradaria que pogués ajudar “a tots els familiars i a tots els afectats de qualsevol síndrome. A ser forts, com ella, i lluitar amb el seu problema amb naturalitat, però, sobretot, i el més important, és viure la vida i no quedar-se a casa, perquè tancat a casa no et dóna vida”.
‘Moebius por el Mundo’
La Marta va anar, ja fa uns mesos, al programa Telemarató de TVE, presentat llavors per l’Isabel Gemio. I va ser en aquest programa on va conèixer el projecte ‘Moebius por el Mundo’, a través del qual Manuel Rubio està difonent la Síndrome per tot el món.
I des que va conèixer aquest projecte “vaig començar a ajudar i a col·laborar, venent enganxines, així com anant algun canal de TV.
I a partir del dia 8 de juny, quan Manuel Rubio, va iniciar el seu viatge des de Sant Vicenç dels Horts, la Marta va començar, a l’igual que altres moltes persones, a col·laborar en el projecte. Una col·laboració que ha consistit en facilitar a Manuel, des de casa seva, Girona, el posar-se en contacte amb les famílies Moebius de cada país que ha visitat.
Una col·laboració que també l’ha servit a la Marta per conèixer altres persones que són Moebius, i amb les quals ha pogut compartir, per exemple “com afrontem la Síndrome i que hem fet per millorar la nostra qualitat de vida”.
Gràcies a ‘Moebius por el Mundo’ Marta ha fet amistat amb persones d’arreu del món que també estan afectades per la malaltia, la qual cosa “ens porta a poder ajudar-nos i aprendre mútuament”.
La Marta Santodomingo se sent contenta, feliç i orgullosa de poder col·laborar amb aquest projecte ja que esta unint a moltes famílies d’arreu del món “i això per mi és una satisfacció molt gran”.
Gràcies a Manuel Rubio tot això està sent possible i “per aquest motiu tots els afectats i familiars l’estarem eternament agraïts”.
Tan recompensada se sent amb el projecte ‘Moebius por el Mundo’, que en agraïment a Manuel ha editat un vídeo amb totes les persones que ha visitat el Motorista Solidari. Un treball audiovisual de qualitat i molt emotiu que fins i tot el propi Manuel va reconèixer que va plorar quan el va veure.
(Aquí us deixem l’enllaç per anar al vídeo realitzat per la Marta: ‘Moebius por el Mundo’ per Marta Santodomingo)
Paraules de la Marta Santodomingo dirigides a Manuel Rubio
Moltíssimes gràcies per tot el que estàs fent per nosaltres, és un honor que hi hagi persones com tu en aquest món, que ens vulgui ajudar i fent-nos sentir com a infants, nens, adolescents, adults i, en definitiva, com qualsevol altra persona més d’aquest món.
Gràcies de tot cor.
